¡Únete a la Carrera contra el Síndrome de Dravet!

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Queridos runners madrileños, el próximo miércoles, 19 de junio, tenéis una cita que no os podéis perder: la carrera solidaria contra el Síndrome de Dravet. Ahora que llega el buen tiempo, no hay nada mejor que salir a correr al aire libre, y qué mayor motivo para hacerlo que uniéndoos a una causa benéfica.

Esta competición de lo que os hablamos tiene por objetivo recaudar fondos para la Fundación Síndrome de Dravet, que, como su propio nombre indica, apoya a aquellos que sufren este síndrome. Una enfermedad rara que afecta a uno de cada 20.000 nacimientos, según estima la Clínica Universidad de Navarra, y que también es conocida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia.

Esta patología –originada por la mutación del gen SCN1A-, se manifiesta durante el primer año de vida del niño, y provoca graves retrasos cognitivos, motores y del habla.

Aunque la sexta edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet se celebra el 23 de junio, la Fundación Síndrome de Dravet ha decidido adelantarse unos días a esta fecha señalada, poniendo en marcha, junto a la asociación deportiva MAPOMA, esta iniciativa. Una prueba que ayudará a concienciar sobre la existencia del Síndrome de Dravet, así como de la importancia de su investigación a la hora de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

La carrera comenzará a las 19:30 horas en la explanada de la Casa de Campo, en Madrid, y los dorsales están disponibles en el siguiente enlace: dorsal.retodravet.com, donde también se os explica –más en profundidad-, los proyectos a los que irá destinada vuestra donación. Vuestra aportación, por muy pequeña que sea, servirá para diagnosticar nuevos casos, y evitar que muchos niños sean mal diagnosticados y, por tanto, reciban medicamentos contraindicados.

Si estás lesionado/a o piensas que no estás lo suficientemente preparado/a, no te preocupes porque esta competición está pensada para todo el mundo. La puedes hacer corriendo o andando. Lo importante es participar y animar a las familias y los chicos con Síndrome de Dravet.

Todos los participantes recibirán un pack de bienvenida, una bolsa con diferentes productos, y cuando finalice la competición, se realizará un sorteo de varios productos donados por Mapoma y colaboradores de la propia Fundación Síndrome de Dravet.

¡Apúntate a participar!

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